À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health souhaite sensibiliser le public sur les défis que rencontrent les millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Selon les estimations, entre 27 et 36 millions de personnes sont touchées, mais seulement 6 %
Les progrès en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravés par un manque d'informations claires et fiables, essentielles pour permettre aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leur santé. AOP Health, fort de ses 30 ans d'expérience dans le domaine des maladies rares, souligne l'importance d'une collaboration étroite au sein de la communauté médicale.
Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health, déclare : « Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif. Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
À cette occasion, AOP Health s'associera à des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants de patients pour mettre en avant la nécessité d'une coopération plus étroite. Cette collaboration vise à générer, partager et utiliser de manière plus efficace les données existantes afin d'améliorer les soins apportés aux patients.
Les nouvelles réglementations européennes mettent l'accent sur la nécessité d'informer les patients. Des initiatives telles que les évaluations cliniques conjointes (JCA) et la méthode PICO, qui définit les populations, les comparateurs et les résultats pertinents pour les patients, sont désormais des standards de référence. Ces approches reposent sur des données probantes qui reflètent les besoins du monde réel.
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, souligne l'importance de la participation des patients : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage accessible. »
Pour aider les patients à accepter leur diagnostic, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, centré sur la littératie en santé. Cet épisode aborde une question essentielle : Comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Les auditeurs peuvent retrouver ce podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » sur le site d'AOP Health entre le 26 février et le 2 mars 2026.
AOP Health est un groupe international dont le siège est situé en Autriche. Depuis 1996, AOP Health se consacre à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans le domaine des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe est reconnu comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l’échelle internationale.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health réaffirme son engagement envers la recherche et le développement, tout en promouvant des relations étroites avec les médecins et les associations de défense des patients.
La collaboration et l'innovation sont essentielles pour améliorer la vie des millions de personnes vivant avec des maladies rares. AOP Health continue d'œuvrer pour un accès élargi à l'information et un soutien accru pour ces patients souvent négligés.
Pour des informations supplémentaires, consultez le site aop-health.com.
Rappelons que le texte du communiqué issu d’une traduction ne doit en aucun cas être considéré comme officiel, la seule version faisant foi étant celle dans sa langue d’origine.
