Madrid (AFP) | 23/02/2026 - AOP Health, acteur majeur dans la recherche sur les maladies rares, met en lumière l'importance cruciale de la collaboration au sein de la communauté médicale. En cette Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise se joint à des professionnels de santé, chercheurs et représentants de patients pour aborder les besoins urgents en matière d'accès à l'information et de traitements.
On estime qu'entre 27 et 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare. Cependant, seulement 6 % de ces patients peuvent actuellement bénéficier d'un traitement approuvé. Les avancées en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravées par un manque d'informations claires et fiables, essentielles pour permettre aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leur santé.
AOP Health, riche de 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements, insiste sur la nécessité d'unir les forces au sein de la communauté médicale. Selon Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health : "Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif. Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients."
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques sur les maladies rares, en collaboration avec des chercheurs de nombreuses universités prestigieuses et 58 associations de patients, majoritairement axées sur les maladies rares. Ces partenariats visent à exploiter les synergies et à enrichir la base de données probantes.
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale, partage le point de vue d’AOP Health : "Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne. Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont par conséquent essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares."
Avec les nouvelles réglementations européennes, la participation des patients devient centrale dans les processus d’évaluation et de décision. De nouveaux cadres comme les évaluations cliniques conjointes (JCA) et la méthode PICO (Population, Interventions, Comparateurs, Résultats) s'appuient explicitement sur des données probantes qui reflètent les besoins et l'expérience des patients. Les points de vue des patients sont désormais cruciaux.
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, souligne : "Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Les informations adaptées aux patients ne sont pas un luxe, mais une condition préalable à une participation éclairée."
A l’occasion de cette journée, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand, visant à aider les patients à mieux comprendre leur diagnostic. Ce podcast se concentre sur la littératie en santé et aborde une question essentielle : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s'impliquer activement dans leurs soins ?
Pour participer aux événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026, et écoutez le podcast intitulé : "Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose" (Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ?).
AOP Health est un groupe international dont le siège est en Autriche. Depuis 1996, il se consacre à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Engagé dans la recherche et le développement, AOP Health collabore étroitement avec des médecins et des associations de patients pour garantir que les besoins de toutes ces parties prenantes soient pris en compte dans ses activités.
Pour plus d'informations :
1. Réseaux de référence européens
2. Eurordis
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