Madrid (AFP) | 23 février 2026 - 14:50:42
Environ 27 à 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare. Pourtant, seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé. Les progrès en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravés par un manque d'informations claires et fiables, essentielles pour que les patients puissent prendre des décisions éclairées.
Forte de 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements contre les maladies rares, AOP Health met en avant l'importance d'une collaboration efficace au sein de la communauté médicale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise s'associera à des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants de patients pour promouvoir la nécessité d'une coopération renforcée. Cela permettra d'améliorer la collecte, le partage et l'utilisation des données limitées disponibles, dans le but d'améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de ces maladies rares.
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif », a déclaré Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
Actuellement, AOP Health mène cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares. La société collabore avec des chercheurs de plusieurs universités internationales prestigieuses ainsi qu'avec 58 associations de patients, dont la plupart sont spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à exploiter les synergies et à enrichir la base de données probantes.
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage l'opinion d'AOP Health. « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne », a-t-elle affirmé. « Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont donc essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
La coopération entre médecins, patients et industrie pharmaceutique est donc cruciale pour faire avancer la recherche. Par ailleurs, la participation des patients est de plus en plus valorisée dans les processus d’évaluation et de prise de décision en Europe. De nouveaux cadres, tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), s'appuient explicitement sur des données probantes reflétant les besoins et les expériences réelles des patients.
« Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage accessible à tous », a expliqué Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe. « Ces informations ne sont pas accessoires ; elles sont indispensables pour garantir une participation éclairée et des évaluations crédibles. »
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast destiné aux patients, axé sur la littératie en santé. Cet épisode aborde une question essentielle : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s'impliquer activement dans leurs soins ?
Pour découvrir les événements spéciaux liés à cette journée, rendez-vous sur aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026. Écoutez également le podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ?).
AOP Health est un groupe de sociétés international dont le siège est basé en Autriche. Depuis 1996, AOP Health se consacre à développer des solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, notamment dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe s'est imposé comme un pionnier des solutions thérapeutiques intégrées à l'échelle internationale, avec un réseau de partenaires solide.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health affirme son engagement pour la recherche et le développement, tout en mettant l'accent sur l'importance des relations avec les médecins et les associations de défense des patients pour garantir que les besoins de toutes les parties prenantes soient pris en compte dans chaque activité de l'entreprise.
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