Madrid (AFP) | 23 février 2026 - 14:50:42 | L'Espagne a récemment annulé le renvoi devant un jury de l'épouse du Premier ministre, mais l'enquête se poursuit, selon des sources judiciaires. Parallèlement, un autre sujet préoccupant prend de l'ampleur : en Europe, on estime qu'entre 27 et 36 millions de personnes vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé.
Les avancées en matière de diagnostic et de traitement sont souvent entravées par des lacunes dans les connaissances, notamment un manque d'informations claires et fiables adaptées aux patients. Cette situation rend difficile la prise de décisions éclairées.
AOP Health, avec ses 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares, met en avant l'importance de la collaboration au sein de la communauté médicale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise s'associera à des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants de patients pour promouvoir la nécessité d'une coopération plus étroite. L'objectif est de générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles afin d'améliorer les soins pour les patients atteints de ces maladies rares.
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l'innovation est toujours le fruit d'un effort collectif », a déclaré Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques sur les maladies rares et collabore avec des chercheurs de nombreuses universités renommées à l'international, ainsi qu'avec 58 associations de patients, majoritairement spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à tirer parti des synergies et à enrichir la base de données probantes.
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l'hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d'AOP Health. « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne », a-t-elle affirmé. « Une collaboration étroite et un échange sur un pied d'égalité sont donc essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
La coopération entre médecins, patients et l'industrie pharmaceutique est cruciale pour faire avancer la recherche.
Par ailleurs, la participation des patients prend une place de plus en plus centrale dans les processus européens d'évaluation et de prise de décision. Des nouveaux cadres tels que les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA) et de nouvelles approches structurées, comme la méthode PICO, reposent explicitement sur des données probantes reflétant les besoins et expériences du monde réel.
Des données solides et pertinentes pour les patients, ainsi que leur point de vue éclairé, deviennent de plus en plus essentiels. Cependant, pour que les patients puissent contribuer de manière significative à ces processus, ils doivent disposer des connaissances et des compétences appropriées.
Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense représentant les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire au niveau mondial, explique : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d'évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Les données rassemblées par des experts et adaptées aux patients ne sont pas accessoires ; elles sont une condition préalable à une participation éclairée et à des évaluations crédibles. »
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a lancé un nouvel épisode de son podcast en allemand pour aider les patients à accepter leur diagnostic. Cet épisode, axé sur la littératie en santé, aborde la question essentielle : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s'impliquer activement dans leurs soins ?
Pour des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 et écoutez le podcast intitulé « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? »).
AOP Health est un groupe de sociétés internationales dont les racines se trouvent en Autriche, où se situe le siège d'AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH. Depuis 1996, AOP Health se consacre au développement de solutions innovantes répondant aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. Le groupe s'est imposé comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l'échelle internationale, opérant à travers des filiales et un solide réseau de partenaires.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health réaffirme son engagement envers la recherche et le développement, ainsi que l'importance d'établir des relations avec les médecins et les associations de défense des patients pour garantir que les besoins de toutes les parties prenantes soient pris en compte dans chaque activité de l'entreprise.
Pour plus d'informations, consultez les ressources suivantes : Réseaux européens de référence sur les maladies rares et Eurordis - Politique sur les maladies rares en Europe.
