Madrid (AFP) | 23 février 2026 - La décision de renvoyer l'épouse du Premier ministre devant un jury a été annulée, mais l'enquête se poursuit (tribunal). Actuellement, entre 27 et 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % d'entre elles ont accès à un traitement approuvé.
Les progrès en matière de diagnostic et de traitement des maladies rares sont souvent entravés par des lacunes dans les connaissances, notamment par un manque d'informations claires, fiables et adaptées aux patients, essentielles pour prendre des décisions éclairées.
Avec 30 ans d'expérience dans la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares, AOP Health souligne l'importance de la collaboration au sein de la communauté médicale. À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, l'entreprise se joindra à des professionnels de la santé, des chercheurs et des représentants de patients pour mettre en avant la nécessité d'une collaboration plus étroite. Cela permettra de générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles, afin d'améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de ces maladies rares.
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif », a déclaré Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
Fidèle à cette démarche, AOP Health mène actuellement cinq études cliniques sur les maladies rares. La société collabore avec des chercheurs provenant de nombreuses universités internationales de renom, ainsi qu'avec 58 associations de patients, dont la plupart sont spécialisées dans les maladies rares. Ces partenariats visent à tirer parti des synergies et à enrichir la base de données probantes.
Haifa Kathrin Al-Ali, professeure de médecine interne à l’hôpital universitaire de Halle-sur-Saale et directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d’AOP Health. « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne », a-t-elle déclaré. « Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont par conséquent essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
La participation des patients est de plus en plus centrale dans les processus européens d’évaluation et de prise de décision. De nouveaux cadres, comme les évaluations cliniques conjointes (Joint Clinical Assessments, JCA), et des approches d’évaluation structurées, telles que la méthode PICO (qui permet de définir les populations, les comparateurs et les résultats pertinents pour les patients), reposent explicitement sur des données probantes reflétant les besoins et les expériences du monde réel.
Pour que les patients puissent contribuer de manière significative à ces processus, ils doivent avoir accès à des connaissances et des compétences appropriées. Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, un groupe de défense des patients représentant les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire à l’échelle mondiale, explique : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Les informations rassemblées par des experts et adaptées aux patients ne sont pas accessoires ; elles constituent une condition préalable à une participation éclairée et à des évaluations crédibles. »
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health vient de mettre en ligne un nouvel épisode de son podcast en allemand destiné aux patients pour les aider à accepter leur diagnostic. Axé sur la littératie en santé, cet épisode répond à une question fondamentale : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Rendez-vous sur le site aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 pour des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares et écoutez le podcast « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? ») ici.
AOP Health est un groupe de sociétés internationales dont les racines se trouvent en Autriche, où est situé le siège social d’AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (« AOP Health »). Depuis 1996, le groupe se consacre au développement de solutions innovantes visant à répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. AOP Health s'est imposé comme un pionnier dans le domaine des solutions thérapeutiques intégrées à l’échelle internationale et opère dans le monde entier par l’intermédiaire de filiales, de structures de représentation et d’un solide réseau de partenaires.
Avec comme devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health affirme son engagement en faveur de la recherche et du développement, ainsi que l’importance d’établir des relations avec les médecins et les associations de défense des patients pour garantir que les besoins de toutes ces parties prenantes soient pris en compte dans chacune des activités de l’entreprise. (aop-health.com)
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