Madrid (AFP) | 23/02/2026 - 14:50:42
Environ 27 à 36 millions de personnes en Europe vivent avec une maladie rare, mais seulement 6 % d'entre elles bénéficient d'un traitement approuvé. Ce constat alarmant met en lumière la nécessité d'améliorer l'accès aux soins et d'accélérer les progrès en matière de diagnostic et de traitement. AOP Health, fort de 30 ans d'expérience dans ce domaine, souhaite rappeler l'importance de la collaboration au sein de la communauté médicale.
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health s'associera à des professionnels de la santé, des chercheurs et des représentants de patients pour promouvoir la nécessité d'une collaboration plus étroite. L'objectif est de générer, partager et utiliser plus efficacement les données limitées disponibles pour améliorer les soins apportés aux personnes atteintes de ces maladies rares.
« Notre travail dans le domaine des maladies rares depuis 1996 nous montre que l’innovation est toujours le fruit d’un effort collectif », a souligné Melissa Fellner, vice-présidente des domaines thérapeutiques mondiaux chez AOP Health. « Elle nécessite des investissements continus dans les données, une collaboration ouverte et des informations accessibles aux patients. »
AOP Health mène actuellement cinq études cliniques dans le domaine des maladies rares. La société collabore avec des chercheurs de nombreuses universités internationales de renom et avec 58 associations de patients, dont la plupart se spécialisent dans les maladies rares. Ces partenariats visent à tirer parti des synergies et à enrichir la base de données probantes.
La professeure Haifa Kathrin Al-Ali, directrice du Centre anticancéreux Krukenberg de Halle, partage le point de vue d’AOP Health : « Sans patients informés, il est difficile de générer des données qui reflètent véritablement la réalité clinique quotidienne. Une collaboration étroite et un échange sur un pied d’égalité sont par conséquent essentiels, surtout dans le domaine des maladies rares. »
La participation des patients occupe une place de plus en plus centrale dans les processus d’évaluation et de prise de décision au sein de l’Union Européenne. De nouveaux cadres tels que les évaluations cliniques conjointes (JCA) et la méthode PICO permettent de définir les populations, les comparateurs et les résultats pertinents pour les patients. Des données solides et pertinentes, ainsi que le point de vue éclairé des patients, deviennent ainsi cruciaux.
Pour que les patients puissent contribuer efficacement à ces processus, ils doivent avoir accès à des connaissances et compétences appropriées. Eva Otter, vice-présidente de PHA Europe, explique : « Pour répondre aux exigences européennes et participer efficacement aux processus d’évaluation, nous devons avoir accès à des informations fiables, probantes et présentées dans un langage compréhensible. Ces informations ne sont pas accessoires ; elles sont essentielles pour une participation éclairée. »
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, AOP Health a publié un nouvel épisode de son podcast en allemand destiné aux patients, les aidant à accepter leur diagnostic. Cet épisode se concentre sur la littératie en santé et répond à une question fondamentale : comment les patients peuvent-ils devenir bien informés et s’impliquer activement dans leurs soins ?
Rendez-vous sur le site aop-health.com du 26 février au 2 mars 2026 pour des événements spéciaux liés à la Journée internationale des maladies rares et écoutez le podcast « Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose » (« Tout a changé maintenant ? Comment vivre après et avec un diagnostic grave ? »).
AOP Health est un groupe de sociétés international dont le siège est situé en Autriche. Depuis 1996, il se consacre au développement de solutions innovantes pour répondre aux besoins médicaux non satisfaits, en particulier dans les domaines des maladies rares et de la médecine intensive. AOP Health s'affirme comme un pionnier en matière de solutions thérapeutiques intégrées à l'échelle internationale.
Avec la devise « Needs. Science. Trust. » (Les besoins. La science. La confiance.), AOP Health réaffirme son engagement en faveur de la recherche et du développement, tout en soulignant l'importance d'établir des relations solides avec les médecins et les associations de défense des patients afin de garantir que les besoins de toutes les parties prenantes soient pris en compte.
La lutte contre les maladies rares nécessite une approche collaborative et innovante. Grâce à des initiatives comme celles d'AOP Health, il est possible d'améliorer l'accès aux soins et de transformer la vie de millions de personnes touchées par ces conditions.
